來自澳大利亞、哥倫比亞、加拿大和俄羅斯等多國的家庭紛紛趕到現(xiàn)場
中新網(wǎng)4月9日電 據(jù)外媒報道,當(dāng)?shù)貢r間8日,英國的利物浦,一場特別的“小矮人”聚會在這里舉行。全球35名患有原基性侏儒癥(Primordial Dwarfism)的兒童在這里和與他們有相同命運的小伙伴見面。據(jù)悉,全球患有這一罕見遺傳疾病的人只有200名左右。
據(jù)報道,來自澳大利亞、哥倫比亞、加拿大和俄羅斯等多國的家庭紛紛趕到現(xiàn)場,對于許多家庭來說,8日的會面讓人感動不已,因為這是第一次他們的孩子遇見和自己境況相同的小伙伴。
當(dāng)天的活動由“和巨人同行”基金會( Walking With Giants Foundation (WWGF))組織,由英國人蘇和科特尼在9年前建立,蘇和科特尼的孩子也患有原基性侏儒征,該組織一直致力于讓外界了解這一罕見的無治療方法的疾病。
據(jù)悉,原基性侏儒綜合征又被稱為鳥頭侏儒綜合征、垂體性幼稚癥、頭小性侏儒癥?;颊叱錾鷷r已經(jīng)很輕,之后的生長速度比正常人慢,身形也比正常人更細(xì)