據(jù)英國《每日郵報(bào)》6月1日報(bào)道，每天早晨，英國默西賽德郡的硬皮病患者尼古拉·懷特希爾(Nicola Whitehill)都要花三個(gè)小時(shí)浸泡皮膚，這樣關(guān)節(jié)才能活動(dòng)自由，否則便會(huì)臥床難起。

　　硬皮病是因免疫系統(tǒng)受到攻擊引起的，同時(shí)也會(huì)帶來器官和血管結(jié)締組織病變。今年42歲的懷特希爾皮膚沒有彈性，運(yùn)動(dòng)嚴(yán)重受限，忍受著巨大的痛苦。

　　她說：“當(dāng)我的朋友們都已結(jié)婚生子，我卻臥床不起。得病之前，我特別喜歡社交場合，可現(xiàn)在，我全身浮腫，手指僵硬，疲倦不堪。不能走出家門，又怎么去見人呢?”

　　19歲那年她確診患上此病，醫(yī)生說她只能再活15個(gè)月。盡管如此，她已比醫(yī)生的預(yù)言多活了近20年。她接受了五輪化療，打了七年點(diǎn)滴，飲食習(xí)慣也被迫改變。由于太陽暴曬會(huì)引發(fā)皮膚癌，她不得不全年都穿上厚厚的衣服和雪地靴。雖然她曾一度夢想成真，成為律師，可最后還是因?yàn)榻】祮栴}放棄了。

　　“我真的很孤獨(dú)，但我還是感激自己能活著，能感受生命的真諦。”今年6月，懷特希爾在倫敦硬皮病醫(yī)院和人們分享她的故事。她說：“重要的是要提高大家對硬皮病的認(rèn)識(shí)。我當(dāng)時(shí)不知道是怎么回事，花了好長時(shí)間才被確診得了這種罕見病。我希望有人關(guān)心我們，我希望任何人都不要經(jīng)歷我所經(jīng)歷的痛苦，哪怕只有一天。”