湖南女孩陽陽3歲時突發(fā)罕見關節(jié)炎因服用廉價激素藥物導致全身長毛

　　湖南女孩陽陽3歲時突發(fā)罕見的幼兒特發(fā)性關節(jié)炎，因家庭貧困只能服用廉價的激素類藥物控制病情，這導致她全身長毛、發(fā)育遲緩，狀若“毛孩”。如今，9歲的陽陽身高只相當于5歲孩子，全班她最矮，因為身上長毛，到了夏天連短袖都不敢穿，受盡了同學的嘲笑與病痛的折磨。

　　9歲的湖南女孩陽陽因治病服用藥物導致全省長毛，正當陽陽爸爸為給孩子治病花光了所有積蓄并且欠下巨額外債的時候，廣州的愛心機構向他們伸出了援手，陽陽不僅能夠接受免費的脫毛治療，還獲贈1萬元捐款用于生活補助。

　　女童服藥6年全身長黑毛

　　據(jù)毛孩父親李先生講述，2009年，孩子3歲時突然發(fā)病，右腳踝關節(jié)又紅又腫，并迅速蔓延到全身的關節(jié)腫脹疼痛，持續(xù)發(fā)燒。

　　2010年陽陽在廣州婦幼兒童醫(yī)院最終被確診為罕見的“幼年特發(fā)性關節(jié)炎”，并且是全身性病發(fā)。由于承擔不了巨額醫(yī)療費，陽陽服用的藥是相對低廉的，即便如此，僅藥費每月都要3000元左右。

　　在陽陽服藥沒多久，她的全身就長出了許多黑黑的毛。這些黑毛一直伴隨著她的童年。“她三歲多開始吃藥，大概半年左右就長出來了，后來病情緩解一些后我們曾經(jīng)停止過一段時間的用藥，但那些毛也沒有褪掉，后來她的病又開始反彈，比以前還厲害?，F(xiàn)在，她額頭和耳朵旁也長了很多黑毛。”陽陽爸爸李先生說。

　　陽陽小時候?qū)@些黑毛還不以為意，但長大一些看到小朋友笑話她后就很在意了，尤其是讀小學以后。她很怕同學笑話她長黑毛，額頭都是留了很長的劉海遮擋的，現(xiàn)在，她最害怕的就是夏天，因為夏天天氣熱一穿短袖那些黑毛就露出來了。除了全身長黑毛，陽陽的身體從3年前就停止長高了，9歲的她身高只相當于5歲的孩子，在班里她是最矮的。

　　據(jù)皮膚美容專家劉海峰介紹，目前陽陽身上的黑毛主要分布在額頭、兩側鬢角部位、四肢、胸背等多個位置，尤其是背部毛發(fā)較集中，呈螺旋狀分布。這些多毛的癥狀主要是因為長時間使用皮質(zhì)類固醇類的藥物引起的，這種毛發(fā)長出后不會隨著用藥的停止而褪去。

　　輾轉(zhuǎn)多地看病

　　家中一貧如洗

　　自從陽陽患病后，李先生就開始帶著女兒在廣州、湖南等多地看病，每月路費、住院費、檢查費、治療費至少5000元。在陽陽治療期間，李家不但花光了20多萬元存款，還欠了十多萬元的外債。

　　2013年底，李先生無奈將孩子送回老家。陽陽每次發(fā)病都會全身關節(jié)疼痛，并且發(fā)高燒，因為沒有錢去大醫(yī)院，她只能去鄉(xiāng)下診所打抗生素來控制。“那些醫(yī)生都不知道毛孩的病該怎么治，只能當成普通發(fā)燒那樣給她打抗生素，所以她病情反復比較嚴重，沒有好的藥物控制，現(xiàn)在又回到她三歲時的狀況了。”李先生痛心地說。

　　福無雙至，禍不單行。2014年，李先生的父親被確診為淋巴癌晚期，對于這個貧困的家庭來說無異于雪上加霜。“到現(xiàn)在，我都不敢告訴我爸爸他得了什么病，因為我實在沒錢給他治了。”

　　現(xiàn)在，李先生非常希望自己能夠有足夠的能力賺錢為女兒和父親治病，但面對現(xiàn)實他毫無辦法。“單是女兒的治療費、家里的開銷每月支出就要7000至8000元，家里只有我一個人的經(jīng)濟來源，如果沒接到活，一個月連3000元都掙不到，實在是沒有辦法支撐下去。我還欠了十多萬外債，因為欠了外債，我都不敢回老家，算起來已經(jīng)有5年沒回過家了。我曾想過自殺，但是如果我死了，不知道孩子怎么辦?”

　　3至5次激光治療

　　有望脫掉全身黑毛

　　劉海峰醫(yī)生說，激光脫毛可以幫陽陽祛除已經(jīng)長出的毛發(fā)，讓她不再受到其他小朋友的歧視和嘲笑，但是治病關鍵還是治本，如果今后依然服用廉價的激素類藥物的話，原來沒有長毛的部位還有可能長毛。

　　正當李先生一籌莫展的時候,廣州一家美容醫(yī)療機構承諾會免費給陽陽進行脫毛治療。

　　劉海峰說，毛孩年紀小皮膚比成人要薄和敏感，但毛發(fā)卻比成人濃密許多，對脫毛技術要求比較高，必須精準控制激光能量和作用點。

　　記者了解到，該機構將采用目前全球最先進的5種激光脫毛儀器，根據(jù)陽陽的毛發(fā)特點，在不同的治療階段，選擇最合適的儀器進行治療。

　　預計經(jīng)過3至5次激光脫毛治療后，陽陽身上的黑毛就可以祛除了。除了免費脫毛，陽陽還將獲贈1萬元用于生活補助。

　　幼兒特發(fā)性關節(jié)炎

　　服藥長毛十分罕見

　　陽陽所患的幼兒特發(fā)性關節(jié)炎是一種罕見疾病，發(fā)病時會全身關節(jié)疼痛、腫脹，充滿積液并活動困難。這種病兒童發(fā)病率約為80~90/10萬，只能靠藥物控制。

　　劉海峰說，陽陽患病后長期服藥導致全身長黑毛的情況更是罕見，發(fā)病率只有千分之零點幾，所以陽陽這個女孩是很不幸的。針對這種疾病，市面上有一種藥物副作用少，可是價格卻非常昂貴。