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四川營山2歲娃先天免疫缺陷 做骨髓移植缺錢(圖)

來源:四川新聞網編輯:大洋2016-06-28 11:51:30
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  “這里的藥物,是3個月的劑量,能夠維持一段時間了。”6月27日,在營山縣東升鎮(zhèn)三官村3組,愛心人士來到村民司忠瓊家中,將藥物免費贈送給了其女兒小嘉雯。

  原來,司忠瓊的女兒小嘉雯,自2013年10月出生后,因時??人裕?014年7月被確診為先天性免疫缺陷病。得知消息后,為了維持女兒生命,司忠瓊四處求醫(yī)問藥。

  后來在愛心人士幫助下,小嘉雯獲得免費贈送3個月,且某醫(yī)藥公司承諾以后購藥,藥業(yè)公司將給一定額度的補助。截至目前,小嘉雯接受各類社會捐助達10多萬元,但巨額的醫(yī)療費仍是擺在司忠瓊一家人面前的一道難題。

  幼女先天免疫缺陷 剛出生便在保溫箱里待

  一切得從小嘉雯的病說起。

  羅斌和司忠瓊是一對恩愛夫妻。按司忠瓊的說法,當初相中了羅斌,是因為他的踏實、勤快、有責任心,才促成了一對良緣。夫妻二人均在深圳打工,羅斌在五金公司上班;司忠瓊在一家企業(yè)當組長,管理生產。兩人省吃儉用,積下20多萬元。

  夫妻二人在一起時,便憧憬著美好的未來生活。2013年10月,司忠瓊跟丈夫羅斌迎來了女兒的出生。誰知,剛生下來時,女兒肚臍上便長了一個乒乓球大小的氣疝,只好就在保溫箱里待了一個月。

  時間來到2014年春天,女兒小嘉雯時??人圆恢梗粑贝?,睡覺也困難。當時在深圳市兒童醫(yī)院,小嘉雯被查出患有支氣管肺炎、輕度貧血、肝功能損害、臍疝四種并發(fā)癥,隨即住院治療但并不見好轉。

  2014年7月15日,小嘉雯在廣州市婦女兒童醫(yī)療中心被確診為先天性免疫缺陷病。醫(yī)生介紹,小嘉雯患有的這種原發(fā)性免疫缺陷病是一組少見病,與遺傳相關,常發(fā)生在嬰幼兒身上,容易出現(xiàn)反復感染,嚴重者危及到生命。

  需要骨髓移植手術 家里欠下10幾萬元債務

  按照醫(yī)生建議,小嘉雯需要骨髓移植手術。如果做骨髓移植手術大約還需要五十萬元,這筆巨額的醫(yī)療費用讓司忠瓊一家很是擔憂。一是年齡太小,接受手術為時尚早,另一個原因是在深圳時,為小女治病已花費10多萬,經濟困窘。

  面對一個鮮活的生命,母親沒有輕言放棄。為了維持女兒的生命,司忠瓊四處求醫(yī)問藥。如今,女兒的病歷、檢驗報告和診療證明書都可以裝上好大一口袋,而女兒每天所用的藥盒也是堆得滿滿一桌。

  “每次住院,她的全身插滿了管子,看著女兒承受這樣大的痛苦,心里真的痛苦。”司忠瓊告訴記者,由于女兒太小,血管太細,護士扎針輸液,每次都要扎許久才能扎到位,孩子哭得沒辦法,汗水直流。每當這個時候,司忠瓊只有看在眼里,疼在心里。

  喂藥也是想盡一切辦法。天天吃藥對任何一個人來說也是一種折磨,何況是一個兩歲多的小女孩。后來,在村里人建議下,司忠瓊買回一個面具,嚇唬她,然后喂藥下去??蓵r間久了,小女孩大約似乎明白了母親的用意,以至于看著面具就咯咯地笑,不時還用手指用抓面具的眼睛、鼻子……

  然而,最難的事情遠非于此。為了給幼女治病,司忠瓊一家不僅花光了準備開五金店的積蓄,還在親戚、好友那里欠下10多萬元的債務。

  接受社會捐助10萬余元 但巨額醫(yī)療費仍難籌夠

  蒼天不負有心人。司忠瓊開始通過鄉(xiāng)鎮(zhèn)政府、麻辣社區(qū)營山論壇等尋求社會的幫助。當小嘉雯的求助帖發(fā)布在論壇上,立刻引來無數好心人士的捐款,你五十,我一百,無數的愛心匯聚成暖流,溫暖著司忠瓊一家的心。

  愛心人士“卡帕”就是在那個時候看到帖文的??ㄅ潦菭I山縣三元鄉(xiāng)人,在天津一家外企上班,經常關注麻辣社區(qū)營山論壇,看到小嘉雯求助帖后,深為同情,不僅寄來1000元錢,還通過自己的渠道輾轉找到藥業(yè)公司,懇求幫助。在他的耐心請求下,藥業(yè)公司答應免費贈送3個月的藥,并承諾以后購藥藥業(yè)公司將給一定額度補助。

  治病的錢仍然是個無底洞。2015年11月28日,通過一場義演,某公司總經理馮彭在得知司忠瓊一家情況后,他立即向全體員工發(fā)出了《救救孩子》的倡議。短短兩天內,公司便籌得50983元的愛心善款。馮彭說,都是帶子女的人,深知孩子重病,父母的那種痛苦。他希望司忠瓊能樂觀地面對生活,讓女兒堅強地活下去。

  截止目前,司忠瓊已收到了各界好心人士約十多萬元的捐款,而前期已花去了近四十萬元的醫(yī)療費用。每每看到乖巧懂事的女兒,她還是希望拼盡所能,能夠做骨髓移植手術,讓這個鮮嫩的花朵,有屬于她的美好春天。

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