白樺是國(guó)內(nèi)最大的HIV感染者社區(qū)白樺林聯(lián)盟的創(chuàng)始人。今年7月,全國(guó)多地的艾滋病感染者接到詐騙電話,對(duì)方自稱是政府部門或衛(wèi)生局、民政局的工作人員,要給感染者發(fā)放補(bǔ)助。據(jù)白樺林披露,他們共接到了全國(guó)30個(gè)省份超過(guò)330例艾滋病感染者被詐騙的情況反饋。事件發(fā)生后,中國(guó)疾病預(yù)防控制中心相關(guān)負(fù)責(zé)人表示,已經(jīng)報(bào)案。
“騙子還沒(méi)有抓住,”白樺說(shuō),“但對(duì)感染者們來(lái)說(shuō),錢能否追回來(lái)已經(jīng)不重要了。隱私泄露了,還讓他們?cè)趺椿?”
冰山一角
甘肅的小吳是一名17歲的艾滋病感染者,他接到的詐騙電話以170開(kāi)頭。騙子一上來(lái)就叫出小吳的姓名,并且能準(zhǔn)確說(shuō)出他的身份證號(hào)、電話、戶籍信息、確診時(shí)間、還有隨訪的醫(yī)院,甚至什么時(shí)候在哪里拿了藥,對(duì)方都講得精確無(wú)誤。
騙子告訴小吳將給感染者發(fā)放6000元的補(bǔ)助款,需要他本人到ATM機(jī)上進(jìn)行相關(guān)操作。幾乎沒(méi)有任何懷疑,小吳按照騙子的要求進(jìn)行了操作,結(jié)果被詐騙了2683元。
作為一名艾滋病志愿者,網(wǎng)友“地壇木木”在接到不少“艾友”的咨詢電話后,總結(jié)出了這種騙術(shù):“騙子會(huì)問(wèn)受害者有什么銀行的卡,讓受害者找相應(yīng)的銀行ATM機(jī),再按照他的語(yǔ)音提示來(lái)操作。這時(shí)候,騙子讓受害者選擇進(jìn)英文的系統(tǒng),選擇‘R’開(kāi)頭的按鍵。如果選擇了,銀行卡里的錢就會(huì)匯到騙子卡上,而不是對(duì)方給出所謂的補(bǔ)助金。”
白樺接到的反饋情況中,騙子自稱政府部門或衛(wèi)生局的工作人員,將給艾滋病感染者發(fā)放補(bǔ)助。一些感染者被要求提供600~700元的手續(xù)費(fèi)。此外,還有一些騙子自稱是疾控的工作人員,謊稱可以為感染者辦理補(bǔ)貼,收費(fèi)3000元,今后吃藥不需要再花錢。
艾滋病感染者被詐騙的投訴電話還在不斷增多,白樺開(kāi)始意識(shí)到,這已演變成全國(guó)性大范圍的艾滋病感染者信息泄露事件。“我們收集到全國(guó)各地各個(gè)省份的感染者信息,但還只是冰山一角”。
騙的是命
“被一個(gè)完全不認(rèn)識(shí)的人,掌握了所有的底兒,知道那是什么感覺(jué)嗎?”白樺一字一句地說(shuō),“恐懼、羞辱、憤怒、無(wú)助”。
“父母知道怎么辦?單位知道怎么辦?朋友知道怎么辦?對(duì)別人來(lái)說(shuō),一個(gè)詐騙電話可能騙的是錢,但對(duì)我們來(lái)說(shuō),騙的是命!”一名“艾友”哭訴。
在被騙子說(shuō)出包括工作單位在內(nèi)的個(gè)人信息后,一名艾滋病感染者給白樺打來(lái)電話,用顫抖的聲音說(shuō):“我每根汗毛都驚得豎起來(lái)了,覺(jué)得被徹底扒光,赤裸裸的。”
氣憤的情緒隨之涌來(lái),艾滋病感染者們把矛頭對(duì)準(zhǔn)了和他們有直接接觸的基層疾控工作人員。憤怒的感染者們質(zhì)問(wèn)這些曾經(jīng)信賴的幫助者:“你們?yōu)槭裁匆u我們的信息?”
工作人員覺(jué)得委屈:“我們也不知道怎么回事!”
有人想馬上報(bào)案,可這并非艾滋病感染者們認(rèn)為的最好選擇。在白樺的統(tǒng)計(jì)中,大多數(shù)人不想把事情鬧得人盡皆知,最終,選擇報(bào)警的受害者不到一半。而且他們?cè)阡浛诠r(shí),也有意回避了自己是艾滋病感染者的事實(shí)。
泄露事件持續(xù)發(fā)酵。很快,有艾滋病感染者找到白樺,哀求白樺林聯(lián)盟“不要再報(bào)這件事了”,他們擔(dān)心,成為焦點(diǎn)后,反而會(huì)讓騙子們確信自己所掌握信息的真實(shí)性,而這對(duì)感染者們來(lái)說(shuō),無(wú)疑是沉重一擊。
“一般人無(wú)法想象,艾滋病感染者對(duì)隱私泄露有多恐懼。”白樺說(shuō)。今年國(guó)慶期間,白樺在珠海給一群艾滋病志愿者做培訓(xùn)。他問(wèn)志愿者們的第一個(gè)問(wèn)題是:如果你被感染了艾滋病病毒,你最擔(dān)心的是什么?
有人擔(dān)心壽命,有人擔(dān)心工作,但沒(méi)有人擔(dān)心隱私被泄露。白樺告訴志愿者:“艾滋病感染者不怕死,怕的是被人知道因何而死。”
信任危機(jī)
在我國(guó),艾滋病感染者的隱私保護(hù)早已寫(xiě)入法律?!栋滩》乐螚l例》規(guī)定:未經(jīng)本人或者其監(jiān)護(hù)人同意,任何單位或者個(gè)人不得公開(kāi)艾滋病病毒感染者的身份信息。保護(hù)艾滋病人的隱私,也是國(guó)際通例。然而在現(xiàn)實(shí)中,屢次出現(xiàn)艾滋病感染者個(gè)人信息被不當(dāng)泄露的事情。
2014年,因信息被泄露,四川西充200余名村民聯(lián)名寫(xiě)信,要求將一名8歲男童感染者驅(qū)逐出村。媒體還曝出,去年,在天津和湖北等地的高校,一些感染艾滋病的學(xué)生被逐出校門。
然而,隱私泄露依然成為艾滋病社區(qū)里被抱怨最多的話題。白樺認(rèn)為,在保護(hù)隱私方面,無(wú)論是在制度層面還是執(zhí)行層面,都有需要改進(jìn)完善的地方,甚至許多醫(yī)護(hù)人員這方面的意識(shí)都很欠缺。
白樺林聯(lián)盟江西的負(fù)責(zé)人對(duì)白樺“吐槽”說(shuō),要跟當(dāng)?shù)匦l(wèi)生部門反映一個(gè)醫(yī)院的問(wèn)題,“感染者的檔案就放在那兒,你來(lái)了進(jìn)行登記,在表上填好你的名字,一張表格上好多人的名字。你能看到別人的,別人也能看到你的。這太恐怖了”。
即便是那些國(guó)內(nèi)治療艾滋病最好的醫(yī)院,也存在考慮不周全之處。一位感染者說(shuō),2011年他去北京某知名傳染病醫(yī)院,護(hù)士是直接喊患者全名叫號(hào)分診的,他當(dāng)時(shí)就被嚇懵了,愣是沒(méi)敢站起來(lái)。
在被不知道從哪里伸出的手“扒光”自己后,艾滋病感染者們敏感而脆弱的神經(jīng)持續(xù)繃緊。白樺感受到,疾控中心正面臨著一場(chǎng)前所未有的信任危機(jī)。
這種信任危機(jī)也波及到一些做艾滋病感染者關(guān)愛(ài)項(xiàng)目的機(jī)構(gòu)和組織。這些工作人員稱,他們?cè)谧霰匾男畔⑺鸭ぷ鲿r(shí),艾滋病感染者不配合的情況開(kāi)始增多,許多人對(duì)此非常忌諱甚至抵觸,以致于許多正常的隨訪工作無(wú)法開(kāi)展。
白樺和他的同事們現(xiàn)在最擔(dān)心的是,這種信任鏈條的崩壞,會(huì)使得一些高危人群不去檢測(cè)和治療,從而增加了病毒擴(kuò)散的機(jī)會(huì)。“這顯然是所有人都最不愿意看到的結(jié)果”。