她才3歲多,但身上卻布滿大面積黑斑,就像穿上了一件獸皮,有人喊她“獸皮娃娃”,也有人叫她“熊貓娃娃”。據(jù)了解,這是一種十分罕見的疾病,叫“獸皮痣”,長(zhǎng)滿獸皮痣的身體就像穿了一件黑色毛衣。家里多次求醫(yī)后得知,根治此病需要重新植皮,費(fèi)用也很高,這難住了這個(gè)貧困的家庭和堅(jiān)強(qiáng)的父親……
祥云有個(gè)奇怪娃
3月21日,記者在離祥云縣城6公里外的祥城鎮(zhèn)茨坪村委會(huì)小官村,見到了這個(gè)3歲的“獸皮娃娃”小欣欣(化名)和她的父親劉勤軍??吹接浾撸⌒佬烙行┎桓吲d,但在父親的招呼下,她還是將衣服脫了讓記者看她身上的“黑皮”。
劉勤軍說:“2013年10月孩子出生時(shí),醫(yī)生就發(fā)現(xiàn)她身上有大面積的黑斑,當(dāng)時(shí)大家都以為是胎記,一家人就沒想太多。殊不知,隨著孩子逐漸長(zhǎng)大,身上的‘胎記’也一點(diǎn)點(diǎn)擴(kuò)大蔓延,主要集中在胸部、背部和腿部,其中胸部的斑塊最集中也最大。長(zhǎng)出黑斑的地方皮膚干癟,且?guī)в泻稚q毛。”
劉勤軍帶著小欣欣先后到縣醫(yī)院、州醫(yī)院就診,但醫(yī)生都無法確定病情。直到2016年8月,劉勤軍帶著女兒到了昆明云大醫(yī)院,經(jīng)醫(yī)生檢查后發(fā)現(xiàn),欣欣身上的黑塊并不是“胎記”,而是一種先天性黑痣,醫(yī)學(xué)上稱為“獸皮痣”,是一種罕見病。
這種病可以治嗎?
劉勤軍說,云大醫(yī)院的醫(yī)生告訴他,這種先天性的巨痣會(huì)隨年齡增長(zhǎng),由皮膚的淺層向深層發(fā)展,面積也會(huì)增大,可擴(kuò)至全身表皮,存在惡變的可能。“獸皮痣”會(huì)影響孩子的生理和心理發(fā)育,而且這種痣很深,用激光也打不掉,唯一的辦法就是切除植皮。據(jù)醫(yī)生估計(jì),欣欣的植皮手術(shù)治療費(fèi)可能需要60多萬元,且由于病癥的罕見性,欣欣需要前往北京、上海等大城市才能進(jìn)行手術(shù)。
現(xiàn)在,令劉勤軍十分焦急的是,欣欣身上的黑斑還在不斷擴(kuò)散,由于“獸皮痣”影響排汗,她時(shí)常出現(xiàn)發(fā)熱等癥狀,臉部常年發(fā)紅發(fā)燙。且隨著天氣越來越熱,欣欣的病情也會(huì)更加嚴(yán)重,每次發(fā)熱就要去醫(yī)院打退燒針。
母親丟下她離家出走
在劉勤軍的家里,記者沒有看到小欣欣的母親。
劉勤軍說,小欣欣是他和妻子的第二個(gè)女兒,在治療欣欣的疾病問題上,他和小欣欣的母親經(jīng)常發(fā)生矛盾,在1年多前,小欣欣的母親就帶著12歲的大女兒離家出走了,至今未歸?,F(xiàn)在,養(yǎng)活全家的重?fù)?dān)都落在劉勤軍身上。他在祥云縣城一家企業(yè)打工,每個(gè)月工資只有3000多元,微薄的收入也只能勉強(qiáng)維持一家人的生活開支。
目前,劉勤軍一家老小居住在一間簡(jiǎn)陋房子里,生活條件艱苦,家庭十分困難,小欣欣主要由奶奶照顧,年邁的奶奶今年已經(jīng)61歲,且身患糖尿病,時(shí)常需要藥物治療。
對(duì)于小欣欣的治療問題,劉勤軍說:“夫妻既然不能共患難,散了也就散了。但我仍然要為自己的寶貝女兒負(fù)責(zé),只要還有一分希望,就會(huì)想辦法為女兒湊夠手術(shù)費(fèi),讓女兒能健康成長(zhǎng)。”
云報(bào)全媒體記者 左學(xué)佳 實(shí)習(xí)生 許燕妮 通訊員 陳蕾 馮雪娥
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