孩子從小很健康,沒怎么得過病。2012年6月份,小家坤突然高燒不止,聯(lián)想村里其他孩子得手足口病,家人認(rèn)為孩子可能也染上了,便送往醫(yī)院救治。
“燒到40度、41度,”張雪玲回憶說,“摸上去整個身體都燙手,孩子甚至開始昏迷。”經(jīng)過一系列檢查,很快,醫(yī)生推測并非手足口病,第二天,孩子就被送到邯鄲市一家醫(yī)院。又是一番檢查,七天過去了,仍然止不住高燒。很多醫(yī)生很納悶:這究竟是什么病,組織會診,繼續(xù)抽血,很快,他們通過血液檢查發(fā)現(xiàn)異常。
一波三折:孩子最終確診為噬血細(xì)胞綜合征
他們將血樣送往天津一家醫(yī)院,不久,家人得到結(jié)果,血液內(nèi)有病毒感染。既然檢查結(jié)果明確,小家坤隨之被轉(zhuǎn)往天津,期間,孩子病情危重,鼻血直流。
幸好,在天津經(jīng)過救治,孩子病情趨緩,家人終于松下一口氣。再后來,孩子出院,回了家。時日不長,病情反復(fù),而且來勢洶洶,又是高燒。這一次,孩子被送往石家莊住院。半個月,排除了感冒、手足口病等癥狀,先是入住感染科,繼而又進(jìn)血液科,期間,孩子的肚子漸漸大了起來,“跟懷了七八月孩子的孕婦一樣,相當(dāng)可怕”。
醫(yī)院住了幾個月,用了很多藥物,高燒總算降了下來?;氐郊依镞€沒過半月,病情再次反復(fù),這一次,孩子的淋巴居然腫大。
沒辦法,家人將孩子又一次送到石家莊另一家醫(yī)院。醫(yī)生推測為腫瘤,活檢、檢查骨髓等等,八家單位居然給出八個結(jié)果,醫(yī)生也拿不準(zhǔn)了。家人先后接到了好幾次病危通知書,孩子開始便血、尿血,全身浮腫,極度虛弱。
醫(yī)院開始對孩子進(jìn)行輸血,連續(xù)輸了一個星期,血小板等相關(guān)指標(biāo)居然毫不見長。醫(yī)生推測,這是否就是罕見的噬血細(xì)胞綜合征?再次進(jìn)行針對性檢查,血樣送至北京兒童醫(yī)院,很快診斷結(jié)果得以明確:噬血細(xì)胞綜合征!
決不放棄:寶貝,我是你的大樹
據(jù)介紹,噬血細(xì)胞綜合征是一種比較罕見的血液疾病。通俗來講,就是人體血液內(nèi)吞噬細(xì)胞過分活躍,不分?jǐn)澄遥瑢⒂杏眉?xì)胞一并吞噬,嚴(yán)重的甚至?xí)治g人體組織和器官,這種病沒有白血病多,卻更加險惡,更加兇猛,病情惡化非常快。
當(dāng)看到小家坤被病魔折磨的時候,胡建章感覺自己要崩潰了。
“那半年多的時間,孩子病情反復(fù),進(jìn)行了大量檢查卻結(jié)果不明,我真的快絕望了,我只希望兒子能活下來,我只希望這個可愛的孩子可以留在我們身邊。”胡建章說,看著兒子頭皮上、小手上的針眼,看著一管又一管的血從兒子虛弱的身體里抽走,看著每天大量的藥物注入孩子的體內(nèi)卻不見好轉(zhuǎn),他知道自己必須堅強(qiáng),他要做孩子身旁的大樹。
孩子的堅強(qiáng)同樣令人動容,抽取骨髓的過程很是痛苦,小家坤咬緊牙關(guān)強(qiáng)忍疼痛,一次又一次,流著淚告訴醫(yī)護(hù)人員,“我不疼”。護(hù)士給布滿針眼的胳膊扎上針,這個孩子不忘鼓勵護(hù)士:“阿姨,你真棒,一針就扎上了……”
據(jù)介紹,小家坤先后四次住進(jìn)北京兒童醫(yī)院,前期檢查直至開始針對性治療,伴隨大摞的檢查單據(jù),是數(shù)十萬元的花銷。家里的積蓄花光了,省吃儉用,胡建章借遍了親朋好友。張雪玲在家?guī)Ш⒆?,胡建章毅然辭去穩(wěn)定卻工資不高的職位,每天抓緊一切時間外出打工掙錢,干過建筑工、裝修工、送貨司機(jī)等等,他明白,后期還有巨額的醫(yī)療費(fèi)在等著他,“為了救兒子,再苦再難我也要挺住”。
未來可期:鈕扣住一個家的幸福
一年,兩年,三年,小家坤在山一般的父愛下,快快樂樂地長大著。但凡醒著,小家坤都會開心地笑著。孩子說,他知道自己得了病,但他相信一定會治好。
三年里,小家坤在家人的陪伴下,先后住進(jìn)北京其他數(shù)家國內(nèi)權(quán)威醫(yī)院,發(fā)燒癥狀開始好轉(zhuǎn),各項身體指標(biāo)也平穩(wěn)下來。
和很多人一樣,之前,胡家章對這種病一無所知。就連很多主治醫(yī)生都很感嘆,這種病太少見了。根據(jù)公開的相關(guān)病例,很多患者業(yè)已治愈。醫(yī)生建議,如果治療困難、失敗或疾病復(fù)發(fā),可考慮進(jìn)行骨髓移植術(shù)。
胡建章說,如今,孩子的病情雖然得以控制,但現(xiàn)在每天靠激素和半月一次的化療壓制發(fā)燒的癥狀。最近一次住院是在解放軍總醫(yī)院第一附屬醫(yī)院,主治醫(yī)生建議他,進(jìn)行骨髓移植術(shù)。
愛人明白他心里的苦,沒有人能夠訴說,一說起來,就要掉眼淚。平日里,他一直強(qiáng)撐著,讓自己不要倒下去。但是現(xiàn)在,家里湊不齊這筆手術(shù)費(fèi),因此他必須連軸轉(zhuǎn),全力以赴去掙錢。
“雖然無力承擔(dān),但還是想和老天爭一爭。”胡建章紅著眼眶,凝視著在懷里玩耍的兒子,低聲說道,為救兒子,作為父親,他決定拼力試一試。
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人體血液中的吞噬細(xì)胞是一把雙刃劍,一方面它像清潔工一樣吞噬入侵的細(xì)菌和機(jī)體的衰老細(xì)胞,清理對人體有害的物質(zhì),起著保護(hù)人體的作用;另一方面,如果其過度活躍,就會不分?jǐn)澄遥瑢⑷梭w有用的細(xì)胞一并吞噬,嚴(yán)重的會將人體組織、器官一點(diǎn)點(diǎn)侵蝕,造成一系列損傷,導(dǎo)致大出血、肝功能衰竭、呼吸衰竭等嚴(yán)重后果。這就是噬血細(xì)胞綜合征。
值得一提的是,去年9月份,國內(nèi)權(quán)威部門就噬血細(xì)胞綜合征舉辦醫(yī)生患者交流會,醫(yī)學(xué)專家認(rèn)為,該病可發(fā)生于任何年齡,真正的發(fā)病率不明確,“2003年到2014年,我國53家醫(yī)療機(jī)構(gòu)確診614例成人噬血細(xì)胞綜合征HLH,其中約有10%的患者無法明確病因。”
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