6歲的康俊喆出生在河北省涿州市雙塔區(qū)東關(guān)新村一個普通家庭里。2009年左右,他的眼睛看不清東西,在同仁醫(yī)院檢查確診是視網(wǎng)膜色素變性(俗稱“眼癌”)。自2012年開始,他長期發(fā)燒,有肺炎癥狀,一直到2013年底前才確診為慢性肉芽腫。目前,康俊喆在北京海軍總醫(yī)院接受化療和造血干細(xì)胞移植術(shù)。
康俊喆體重只有18公斤,最重時也沒到過20公斤。“孩子的左眼已經(jīng)失明,右眼0.2,接近失明。在??傋鲆浦簿褪菫榱吮W『⒆拥男∶?,等孩子慢性肉芽腫病徹底治愈后再去看眼睛。”父親康宇說。
“孩子因為一直看病,就沒去過幼兒園,現(xiàn)在到了上學(xué)的年齡也不能像正常的小朋友一樣去上學(xué)。從小孩子眼睛就看不清東西,所以行動很小心,膽子又小,不愛跟生人說話。萬一真的雙目失明,將來會有自閉癥可能。”康宇對孩子的未來有些擔(dān)心。
雖然現(xiàn)在還不知道這病對自己來說意味著什么,但康俊喆已經(jīng)表現(xiàn)出小男子漢的氣概。他似乎明白爸爸媽媽日夜堅守他的不易。“在無菌倉里做化療時,因難受他一直吐,每天送進(jìn)去的飯基本不動,就靠營養(yǎng)液維持,但孩子不哭不鬧,很懂事,也很堅強(qiáng)。”康宇說。
康宇夫妻二人都沒有正式工作,一直在打工。“前期治療費(fèi)都是跟親戚朋友借的。10萬元積蓄全部花光,已欠下了50多萬元外債。小俊喆如果不出現(xiàn)排異和腸道感染,就能徹底治愈,但后期治療費(fèi)用還需要至少50萬元?,F(xiàn)在家里已無力延續(xù)后期費(fèi)用。”康宇說。
只要有一線希望,絕不放棄孩子的治療,這是康宇和妻子李亞娟達(dá)成的共識。目前,夫妻倆都辭職來北京照顧孩子半年多。為節(jié)省費(fèi)用,妻子在醫(yī)院里照顧孩子,康宇則在醫(yī)院對面租個小臥室,每月房租3000元,每天給娘倆送飯。“移植怕腸道感染危及生命,所以只能自己做飯,餐具要消毒。”康宇說。