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保定6歲萌娃患上罕見(jiàn)“嗜血病”

來(lái)源:石家莊新聞網(wǎng)編輯:保存2015-12-06 08:05:56
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  得病前的小瑞涵是個(gè)可愛(ài)的“萌娃”。

  激素和化療治療讓小瑞涵變了樣子。

  12月2日,眾人為小瑞涵捐款獻(xiàn)愛(ài)心。

  保定市安新縣6歲女童陳瑞涵乖巧可愛(ài),曾“萌翻”了不少見(jiàn)過(guò)她的人。然而今年7月份,她不幸患上了罕見(jiàn)的EB病毒嗜血細(xì)胞綜合征。好不容易等來(lái)了配型成功,卻又遭遇捐獻(xiàn)者臨陣反悔。絕望之際,眾多愛(ài)心人士向她伸出援手。昨日,小瑞涵進(jìn)入無(wú)菌艙內(nèi),準(zhǔn)備接受母親給她捐獻(xiàn)的造血干細(xì)胞。

  萌娃患上罕見(jiàn)病

  小瑞涵的父親陳東偉既為女兒手術(shù)的到來(lái)感到欣慰,又為手術(shù)面臨的高風(fēng)險(xiǎn)而焦灼不安。據(jù)陳東偉介紹,他是浙江寧波人,妻子是保定安新縣人,女兒陳瑞涵今年6歲。雖然他常年在外工作,一家人聚少離多,但小家庭幸福美滿,尤其是乖巧懂事、一天天長(zhǎng)大的女兒,更是他和妻子生命中的驕傲。然而今年7月30日,女兒突然出現(xiàn)持續(xù)高燒癥狀,體溫最高時(shí)接近41攝氏度。雖經(jīng)多家醫(yī)院診治,但女兒病因一直不明。

  連續(xù)高燒20多天后,女兒出現(xiàn)淋巴結(jié)和肝脾腫大、肝功和凝血異常等兇險(xiǎn)癥狀。最終,小瑞涵被確診為患上了罕見(jiàn)的EB病毒嗜血細(xì)胞綜合征,并下達(dá)了病危通知書。在醫(yī)院持續(xù)搶救了一晚,但小瑞涵各項(xiàng)身體指標(biāo)仍急劇下降。次日,家人在醫(yī)生迫切建議下,將小瑞涵轉(zhuǎn)到治療此病更專業(yè)的醫(yī)院搶救。經(jīng)過(guò)醫(yī)生全力搶救,小瑞涵被從死亡線上拉了回來(lái),開始接受抗病毒治療。醫(yī)生介紹說(shuō),小瑞涵所患的是一種罕見(jiàn)病,截至去年11月底,全國(guó)也僅發(fā)現(xiàn)了15例。該病為EB病毒感染引起,造成噬血細(xì)胞大量破壞正常血細(xì)胞,進(jìn)而引發(fā)高燒不退、凝血障礙等一連串的危重癥狀,危及患者的生命??共《竞突熆梢宰尰颊卟∏榉€(wěn)定,但要想治愈就必須進(jìn)行干細(xì)胞移植手術(shù)。

  配型成功遇反悔

  然而,接下來(lái)的造血干細(xì)胞配型,讓這遭受打擊的一家人,又遭遇了從大喜到大悲的急轉(zhuǎn),從希望到絕望的無(wú)助。

  據(jù)陳東偉介紹,在為女兒向骨髓庫(kù)提出申請(qǐng)后,共篩選出4個(gè)初配成功的志愿者。其中有3人因?yàn)榉N種原因,不能進(jìn)行捐獻(xiàn)。幸運(yùn)的是,有一位志愿者表示愿意捐獻(xiàn),并進(jìn)行了高分辨率配型。配型相當(dāng)成功,有9個(gè)位點(diǎn)與女兒相合,如果進(jìn)行移植手術(shù),效果將會(huì)非常樂(lè)觀??删彤?dāng)全家人滿懷希望時(shí),對(duì)方卻反悔放棄了捐獻(xiàn)。而此時(shí),為給小瑞涵治病已經(jīng)花去20多萬(wàn)元,花光了家中所有積蓄,還欠下了不少外債。他和妻子一時(shí)間陷入了絕望,精神也受到了重創(chuàng)。

  就在一家人被絕望包圍之時(shí),小瑞涵的不幸遭遇引起了眾多網(wǎng)友的關(guān)注和同情。12月2日,安新縣熱心網(wǎng)友通過(guò)貼吧、微信群發(fā)起了一次愛(ài)心募捐活動(dòng)。兩天時(shí)間里,網(wǎng)友和安新縣同口小學(xué)全體教師,為小瑞涵捐款2.6萬(wàn)余元。此外,還有很多外地網(wǎng)友也紛紛為小瑞涵獻(xiàn)上愛(ài)心,幫她籌集手術(shù)費(fèi)用。

  母親為女兒捐髓

  昨日,陳東偉介紹說(shuō),醫(yī)生擔(dān)心女兒的病情出現(xiàn)反復(fù),建議趁現(xiàn)在狀況不錯(cuò),盡快實(shí)施造血干細(xì)胞移植手術(shù)。在嘗試使用臍帶血的配型失敗后,他和妻子決定不再等待,由妻子給女兒移植半相合的造血干細(xì)胞。昨日,陳東偉的妻子已經(jīng)注射動(dòng)員劑,女兒化療后也進(jìn)入無(wú)菌艙做術(shù)前準(zhǔn)備,預(yù)計(jì)下周三左右將進(jìn)行移植手術(shù)。由于只有一半位點(diǎn)相合,移植手術(shù)將面臨很大風(fēng)險(xiǎn),術(shù)后抗排異反應(yīng)所需花費(fèi)也會(huì)大幅增加,估計(jì)至少需要80萬(wàn)元。雖然女兒術(shù)后所需的大筆費(fèi)用還沒(méi)有著落,但陳東偉說(shuō),眾人的關(guān)心和幫助給了他們支撐下去的力量。不管接下來(lái)的路多么艱難坎坷,為了女兒他也要堅(jiān)持走下去。

  保定市紅十字會(huì)負(fù)責(zé)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)工作的蘇博淵介紹說(shuō),從抽血入庫(kù)到配型成功的時(shí)間是不確定的,最長(zhǎng)有10年之久的。其間因?yàn)樯眢w狀況等因素發(fā)生了變化,志愿者可能已經(jīng)不適合捐獻(xiàn)了,因此他們會(huì)在初配時(shí)把好關(guān)口。

  但如果進(jìn)入到高分辨率配型階段,他們事先會(huì)詳細(xì)和志愿者進(jìn)行溝通,盡量避免出現(xiàn)臨陣反悔。因?yàn)槿绻叻直媛逝湫统晒笥址艞壘璜I(xiàn),將給患者造成經(jīng)濟(jì)和精神上的雙重打擊。但捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞全程都是志愿者的自愿行為,即便其臨陣反悔,也只能遵從其意愿。如果說(shuō)有約束,也只是道德層面的約束。在保定市數(shù)十例造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)中,只有一例因?yàn)榧彝コ霈F(xiàn)變故導(dǎo)致放棄捐獻(xiàn),所占比例很小。

  現(xiàn)代科學(xué)已經(jīng)證明,捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞并不會(huì)對(duì)人體健康造成損害,卻可以拯救他人生命,希望更多人加入志愿者行列,并在配型成功后履行自己的莊嚴(yán)承諾。

  (石家莊新聞網(wǎng))

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