今年6月初，河北衡水市的孫碩再次復(fù)發(fā)慢性肉芽腫。為不耽誤中考，他沒(méi)有接受系統(tǒng)治療，戴著氧氣機(jī)完成了中考，以580多分被衡水中學(xué)錄取。中考一結(jié)束他就住進(jìn)了北京協(xié)和醫(yī)院ICU病房，被查出并發(fā)肺動(dòng)脈高壓，病情危重。孫碩從3個(gè)月大時(shí)就被確診為慢性肉芽腫，15年來(lái)不斷和病魔作斗爭(zhēng)，家庭已不堪重負(fù)。目前，家人籌集到的14多萬(wàn)元社會(huì)善款只夠維系孫碩一個(gè)月的治療。

　　中學(xué)生戴著氧氣機(jī)完成中考后進(jìn)入ICU

　　孫碩的母親王女士對(duì)記者說(shuō)，今年6月初，河北衡水市的孫碩再次復(fù)發(fā)慢性肉芽腫，這是他第四次發(fā)病。復(fù)發(fā)慢性肉芽腫是一種遺傳性疾病，在孫碩的身體上主要臨床表現(xiàn)為真菌性肺炎，他的肺部做過(guò)切除手術(shù)，呼吸頻率是正常人的兩到三倍。由于每次系統(tǒng)治療都至少需要兩個(gè)月的時(shí)間。為了不耽誤中考，孫碩選擇了暫時(shí)不治療。家里給他購(gòu)買(mǎi)了一臺(tái)氧氣機(jī)，供他緩解肺部供氧不足。

　　王女士說(shuō)，6月21日，和考場(chǎng)管理方協(xié)商后，孫碩的父親背著他，戴著氧氣機(jī)進(jìn)入他一個(gè)人的考場(chǎng)。由于在中考之前，孫碩突然發(fā)燒，他還帶著退燒藥和熱水，在考試開(kāi)始前服用，緩解發(fā)燒帶來(lái)的頭暈、頭痛等癥狀。最終，孫碩堅(jiān)持完成了兩天的中考，中考成績(jī)580多分，7月6日被衡水中學(xué)錄取。

　　王女士說(shuō)，6月24日，病情危重的孫碩住進(jìn)了北京協(xié)和醫(yī)院ICU病房。經(jīng)過(guò)檢查，孫碩被發(fā)現(xiàn)慢性肉芽腫引發(fā)了肺動(dòng)脈高壓，治療期需要三個(gè)月到一年的時(shí)間。

　　記者了解到，7月13號(hào)下午4點(diǎn)左右，王女士進(jìn)入ICU病房看望孫碩。“孩子的情緒有些不穩(wěn)，上周做的支氣管鏡手術(shù)老讓孩子做噩夢(mèng)”。當(dāng)日值班的管房醫(yī)生表示，孫碩病情相對(duì)穩(wěn)定，出現(xiàn)幻覺(jué)等癥狀屬于正常情況內(nèi)，撤掉呼吸機(jī)后仍需繼續(xù)觀察。主治大夫張醫(yī)生表示，孫碩目前的確患有肺動(dòng)脈高壓，系肺部感染引起的。

　　王女士說(shuō)，由于要照顧孫碩和他5歲的弟弟，自己已經(jīng)辭職在家做全職媽媽?zhuān)抑荒芤揽空煞蛞粋€(gè)人的收入。而丈夫的單位今年來(lái)效益不佳，一天只有90元的收入，無(wú)法負(fù)擔(dān)孩子高昂的醫(yī)藥費(fèi)。目前，王女士已經(jīng)從社會(huì)上募集了14萬(wàn)多元的善款，而孫碩每天在ICU病房至少要花費(fèi)5000元左右。因此，這些錢(qián)也只夠維持孫碩大概治療一個(gè)月左右。王女士希望有更多的愛(ài)心人士伸出援手，幫助孫碩戰(zhàn)勝病魔。

　　學(xué)習(xí)廢寢忘食被父親撕書(shū)

　　王女士說(shuō)，2001年，孫碩出生剛滿(mǎn)百天就染上了肺炎，當(dāng)時(shí)還不知道是慢性肉芽腫。在石家莊檢查時(shí)，因?yàn)樵诜尾堪l(fā)現(xiàn)了一個(gè)拳頭大的腫塊，還被認(rèn)為是惡性腫瘤。孫碩的家人沒(méi)有放棄孩子，又把他送到了北京兒童醫(yī)院。兒童醫(yī)院正式確診他患上了慢性肉芽腫，肺部的腫塊，是這種疾病的臨床表現(xiàn)之一：器官發(fā)生膿腫。

　　為了挽救孫碩的生命，醫(yī)院將肺部膿腫部分進(jìn)行了切除手術(shù)。但慢性肉芽腫目前無(wú)法根治。2008年，7歲的孫碩在一個(gè)月內(nèi)兩次復(fù)發(fā)慢性肉芽腫，兩次也都是在北京兒童醫(yī)院接受的治療。三次治療以后，孫碩家的財(cái)力已無(wú)法提供他進(jìn)京治療的費(fèi)用。于是，孫碩家人決定服用中藥維持他的健康。所幸，直到今年6月，孫碩才第四次發(fā)病，較為完整的度過(guò)了義務(wù)教育階段。今年15歲的孫碩卻只有35斤。

　　王女士對(duì)記者說(shuō)，孫碩從小就特別愛(ài)學(xué)習(xí)。上小學(xué)的時(shí)候，他就找來(lái)初中的題目做。由于長(zhǎng)期肺功能不濟(jì)，從初中起，孫碩就無(wú)法在學(xué)校上完所有的課程。初一的時(shí)候，他每天只上上午的課。初二的時(shí)候，孫碩的健康狀況有進(jìn)步，每?jī)商斓恼n，他會(huì)缺席一個(gè)下午。每次在學(xué)校上完課，他都需要立刻上床休息。即使距離學(xué)校200米，孫碩每天也需要母親的接送。即便如此，孫碩的成績(jī)依然十分優(yōu)秀。初中三年六個(gè)學(xué)期，他三次拿下全年級(jí)第一的好成績(jī)。落下的課程，都是孫碩通過(guò)自學(xué)完成的。

　　王女士說(shuō)，孫碩能夠取得優(yōu)秀的成績(jī)，更多的是依靠自己的刻苦。孫碩的父親曾經(jīng)幾次，因?yàn)楹⒆涌磿?shū)看得不遵守醫(yī)生制定的作息時(shí)間，不按時(shí)吃飯，撕過(guò)他的書(shū)。今年中考的時(shí)候，為了獲得體育考試長(zhǎng)跑項(xiàng)目的分?jǐn)?shù)，他堅(jiān)持走完了1000米的距離，獲得1分。即便是走下來(lái)的，孫碩也十指發(fā)青，四肢冰冷，顯得嚴(yán)重缺氧。孫碩一直夢(mèng)想著能夠考上一所在北京的大學(xué)，因?yàn)樵诒本┚歪t(yī)期間，他發(fā)現(xiàn)北京的同齡人比自己知識(shí)豐富。

　　孫碩的父親說(shuō)，他不會(huì)放棄對(duì)兒子的治療。早在孩子第一次發(fā)病時(shí)，就有人勸他放棄，很多人斷言孩子活不過(guò)10歲，但是他沒(méi)有放棄。他一定會(huì)盡自己所能賺錢(qián)，實(shí)現(xiàn)兒子的夢(mèng)想。2012年的時(shí)候，他就曾經(jīng)一天打好幾份工籌錢(qián)。他覺(jué)得自己可以做更多。王女士說(shuō)，“我不希望孩子今后有什么大的成就。只要孩子身體今天比昨天強(qiáng)，我就知足”。